Когда наши дети будут услышаны?

Когда наши дети будут услышаны? 13.10.2015 Горько писать о таких вещах. Когда болеешь сам, думаешь, ну бывает, ну пройдет. А когда болеют дети тут уже все сложнее. Неоднократно мы говорили о медицине, но я считаю, говорим мало. Надо чаще поднимать такие вопросы. Когда некие акционерные общества в виде "КузбассФармы" получают из бюджета по 200 миллионов в год, это нормально, а когда детей государство не может обеспечить средствами выживания, это уже страшно. В одной из обычных Кемеровских семей произошла тяжелая ситуация, диабетом заболел ребенок. Год родители бегали по всем кабинетам, не помогло, и вот решились на петицию в интернете.

Мы не будем сейчас обсуждать это все, просто опубликуем и попросим присоединиться. Оригинал текста.

Уважаемые Губернатор Кемеровской области; Президент Российской Федерации ;Уполномоченный при Президенте РФ по правам российского ребенка Астахов Павел и все все чиновники . Меня зовут Кубарева Евгения, в сентябре 2014 года наш ребенок Кубарев Руслан Денисович (6 лет) заболел сахарным диабетом 1 типа (для не понимающих -это инсулинозависимый тип диабета). Не буду долго разглагольствовать , как тяжело нам дался этот год. Родители таких детей меня поймут безусловно.

Непонимание , слезы, скачущие сахара , кетоацидоз , бесконечные проколы маленьких пальчиков, и бесконечно бессонные ночи. Летом 2015 года наш сын пережил тяжелый приступ гипогликимии. Не хочу говорить даже этих слов , но чтобы вам и всем остальным было понятно , на сегодняшний день с нами не было бы нашего ребенка. (При посещении областного эндокринолога, на наш приступ была следующая реакция, мол сами виноваты , следить лучше надо). 

Чтобы компенсировать диабет маленького ребенка , и крайне точно отслеживать его сахара и его жизнь, нам потребовалась инсулиновая помпа, сейчас мне уже кажется что она была крайне необходима и жизненно важна . Обратившись в областную больницу к областному эндокринологу , нам дали ответ , нам могут установить бесплатно помпу фирмы Акку чек. Но нам, поясняю, было важно именно отключение помпы на низких сахарах, чего не было у помпы Акку чек и не было сенсора отслеживающего сахара. 

С администрации на мое обращение поступил ответ , что такую помпу нам предоставить не могут. И жирным шрифтом было подчеркнуто следующее, что даже если нам предоставят помпу, то последующее ее содержание осуществляется за счёт средств родителей либо спонсорских средств. 

Так хочется задать вопрос вам уважаемый губернатор Кемеровской области и получить на него ответ. Вы столько сделали для города и регионов , почему же без внимания остается эта тема? Возможно вы считаете ,что нам хватает пенсии по инвалидности , так я вам отвечу , что вся пенсия уходит на питание ребенка диабетика, на сопутствующие расходные товары. Для того , чтобы получить инсулин мы каждый месяц бегаем к участковому эндокринологу, ждем когда он выпишет, ждем когда подпишет заведующая (ее всегда нет на месте) и бежим в аптеку. 

13 октября 2015 года по очередному месячному обращению за инсулином, в нем нам отказали и пояснили , что федеральной льготы нет и пока не будет. Это вообще как? А где его брать? А если его нет вообще? По городу только и слышно , что с диабетиков поголовно снимают инвалидность , в связи с тем, что у них осложнений не выявлено. Интересно это только у нас в России нужно ослепнуть , получить гангрену конечностей , сосуды , сердце ( перечисляю осложнения диабетиков ), для того, чтобы тебе продлили инвалидность?А если этого нет, то простите, мы выздоровели что ли? 

В 2012 году вами были выделены 20 ГУБЕРНАТРСКИХ ПОМП, у нас все губернаторское! И только их вы обслуживаете бесплатно. Так почему так происходит? А все остальные , что не люди, что не дети инвалиды? Неужели нам не нужна хоть какая то капля в море? В Томске и томской области, в Новосибирской области , в Красноярском крае -выделяются КВОТЫ на бесплатную установку новых инсулиновых помп таких фирм , как медтроник. Нам по большому секрету сказали , что в Кемерово таких КВОТ на порядок больше. Так где эти КВОТЫ и кому достается такая радость в жизни?И скажу больше, этих детей в последующим обеспечивают ежемесячно бесплатными расходными материалами для этих помп. Этим детям на пол года выписывают 1 раз партию инсулина. В связи с этим возникает новый вопрос. Нам что стоит переезжать в другой регион , чтобы получать льготы? 

Не будьте равнодушны к нашим детям, ведь у нас в городе не один такой ребенок. Инсулиновую помпу мы приобрели за свой счет (250 000 тысяч рублей) Для кого то - это просто непосильная ноша, но какой родитель не сделает для своего ребенка. Обеспечение этого прибора в месяц обходится в районе 27.000 тыс рублей. Так не будьте бездушными существами и помогите детям диабетикам прожить долгую и счастливую жизнь . За границей заболевшему ребенку сразу же устанавливают помпу, средняя продолжительность жизни ребенка диабетика на шприц ручках 35-40 лет, на помпе 65-70. Давайте делать выводы.

Не проходите мимо, подпишите, быть может именно ваша подпись спасет какому то ребенку жизнь. Петиция находится тут

С уважением,
Учватов Максим
"Открытый Город"

P.S. Я думаю, Общероссийский Народный Фронт подключится к данному вопросу. Проблемы то серьезные. Президент сказал на одном из последних форумов, что денег на медицину выделяется достаточно. Так почему они до детей-то не доходят в Кузбассе? 

Количество показов: 1545
Количество комментариев к элементу:  4

Возврат к списку



Комментарии


505
Кубарева Евгения пишет: "[I]Нам по большому секрету сказали , что в Кемерово таких КВОТ на порядок больше". Ну, а на самом деле в других регионах есть, а куда деваются наши квоты или нам врут Фед.органы, что выделяют? Работники мед.департ., поясните нам, почему родители отчаиваются и даже теряют надежды на выздоровление своих детей и вынуждены с криком о помощи обращаться к общественности, или вы не считаете нужным, типа "не так всё просто" [/I]
Имя Цитировать
505
Что надо сделать, чтобы помочь Евгении?
Имя Цитировать
Salavat
Просто властям реально надо менять отношение к подобным случаям, не всем нужны велосипеды и палки. А вообще сколько стоит нужный ребенку аппарат, может скинемся всем миром? А то пока у нас чиновники решат задачу с ума пять раз сойдешь.
Имя Цитировать
505
Чиновники верните деньги больным детям !!! Эти деньги не ваши, где они? Хотите на капусте да картошке благодетелями стать? Этим мы и сами поможем. Верните больным детям и родителям их лекарства.
Имя Цитировать

Чтобы оставить комментарий, вам необходимо