Время создавать чудеса!

08.01.2022 Вот и прошли праздники. У кого-то это было время чудес, а теперь всем нам надо помочь совершить небольшое чудо. Помните мы писали материал "Спасти Еву!"? Еву, благодаря всем вам, спасли, и теперь ребенок живет полноценной жизнью, тогда пришлось собирать около 25 миллионов рублей, примерно. Теперь помощь требуется малышу из города Таштагол. Роман родился с патологией, отсутствием тазобедренного сустава, т.е. ребенок растет, а одна ножка - почти нет. Как выяснилось, в России такие сложные операции не делают, а за границей - да, только стоит это снова денег, и не малых. Сейчас расскажем всё и покажем. 

Роман





Вот что пишут родители:

Наш сын, Тунеков Роман Захарович, 07 марта 2020 года рождения, родился с редкой патологией, у него врожденное укорочение правого бедра с отсутствием тазобедренного сустава. Визуально одна нога короче другой. При рождении разница между ножками была около 5 см, теперь около 8-10 см, и с каждым годом разница будет увеличиваться. О патологии сына мы узнали уже после его рождения. Во время беременности по УЗИ врач говорил, что ребенок должен родиться здоровым, разницу в длине ног он не увидел. Не передать словами какой шок мы испытали после рождения нашего сына, которого мы так с нетерпением ждали. Мы понимаем, что Ромочке кроме нас никто не поможет. Как и каждый родитель, мы хотим, чтобы наш сын рос здоровым ребенком. Сразу после выписки мы начали искать лечение. В Кемеровской области врачи развели руками, пояснив, что с таким диагнозом сталкиваются впервые и помочь нам не смогут, и посоветовали обратиться в научно-исследовательский детский ортопедический институт имени Г.И. Турнера. Однако из-за начавшейся пандемии мы не смогли вылететь в г. Санкт-Петербург.

После длительного ожидания, когда Роману исполнилось три месяца, мы наконец-то смогли попасть на консультацию к Волошину С.Ю., который после осмотра ребенка поставил диагноз: врожденная аплазия правого бедра. Врожденный правосторонний тератогенный невправимый вывих правого бедра. По словам Волошина С.Ю. вылечить ребенка в России возможно только у них, однако операция по вправлению проводиться не раньше года.

Далее нам была показана консультация заведующей 1 отделением к.н.м. Сосненко О.Н. через 6 месяцев, для повторного осмотра ребенка и назначения даты операции. В декабре 2020 года во время второй консультации Сосненко О.Н. осмотрела ребенка и дала свое заключение: другие врожденные деформации бедра (ВПР правой нижней конечности (вр. сoxa vara, укорочение правой нижней конечности), дисплазия левого тазобедренного сустава, пояснив, что шансов у нас практически никаких нет и отправила в институт Альбрехта для дальнейшего протезирования.

Конкретного ответа на вопрос сможет ли наш ребенок ходить, мы к сожалению так и не получили. Как нам пояснили в институте Турнера: «Будем наблюдать по мере роста ребенка». И снова слезы, отчаяние и бесконечный вопрос как помочь нашему сыну, который не смотря ни на что растет, смеется и радуется каждому дню. Проанализировав, что в России нам помочь не смогут, мы начали собирать информацию по лечению деток с подобными диагнозами.

Так мы с мужем узнали о существовании доктора Дрора Пейли. Он находится в США, штат Флорида, г. Уэст-Палм-Бич, клиника Святой Марии, институт позвоночника и ортопедии доктора Пейли. Он известный на весь мир хирург-ортопед, специализирующийся на восстановлении тазобедренных суставов, коррекции деформаций нижних и верхних конечностей и удлинению конечностей. Пейли разработал уникальный метод реконструкции сустава: «Его собирают из мышц и тканей кости, затем закрепляют штырями. Примерно 3 месяца ребенок носит гипс – за это время формируется сустав. Затем часть фиксирующих стержней снимают. Оставшиеся убирают только через год  и устанавливают аппарат для вытягивания ноги.

После снятия гипса предстоит длительная реабилитация в течение 3-5 месяцев. Доктор Дрор Пейли берется за сложнейшие случаи, восстанавливает здоровье запущенных «пациентов», которым другие врачи отказали в лечении, либо предлагали ампутацию. Прекрасно понимая, что мы теряем драгоценное время, поскольку у сына отсутствует тазобедренный сустав и ножка практически не растет, и с каждым днем разница будет только больше, мы не раздумывая обратились к чудо-доктору, выслали все выписки и снимки российских врачей, изучив которые, доктор согласился нам помочь.

Стоимость операции составляет 369000$ (это более 27 000 000 рублей). Однако, волнуясь сможет ли доктор провести столь сложную операцию нашему сыну, мы решили лично съездить на консультацию к доктору и убедиться, что диагноз Ромы поддается лечению. Для этого в сентябре 2021 года мы улетели в Польшу город Варшава, где у доктора Дрора Пейли имеется филиал его клиники. 27.09.2021 года мы сделали МРТ тазобедренных суставов и в этот же день состоялась долгожданная консультация с доктором. Доктор говорил с нами на русском языке. Он рассказал, какие операции нам необходимы.

На первой операции, которая должна проводиться в два года, Роме реконструируют тазобедренный сустав и стабилизируют колено. В последующем по мере роста ребенка, Роману предстоят еще четыре операции по удлинению ноги. Доктор говорил с нами уверенным тоном, вселив в нас надежду на полное выздоровление нашего сына. А самое главное мы услышали такие долгожданные и заветные слова: «Ваш сын будет ходить!».

Мы очень хотим, чтобы Ромочка, мог ходить, бегать и прыгать и мы постараемся сделать для этого всё, что в наших силах. На поездки по России в ведущие клиники, а также на поездку за границу, мы исчерпали все ресурсы нашей семьи. Стоимость операции в вышеуказанной сумме для нас неподъемна. Никогда в жизни мы не сможем накопить на нее самостоятельно. Мы очень просим вашей помощи, поскольку времени остается мало! Операция должна проводиться в два года, на данный момент Роману 1 год и 8 месяцев. Без вас мы не справимся! С уважением семья Тунековых!

С верой в добро семья Тунековых🙏🙏🙏
Инстаграм : @roma_tunekov
Реквизиты для помощи:

✅Карта СБЕРБАНК мир
2202 2012 4147 8953
Получатель: Ольга Валерьевна Т. (мама),
Карта привязана к номеру: +7 913 132 9621

✅Карта СБЕРБАНК MasterCard
5228 6005 6060 5083
Получатель: Ольга Валерьевна Т.(мама)

✅Карта СБЕРБАНК мир
2202 2020 7055 1845
Получатель: Захар Вячеславович Т. (папа),
Карта привязана к номеру: +7 913 291 5723

 

С уважением
Учватов Максим

Количество показов: 2555