Дети инвалиды или как работает система

Дети инвалиды или как работает система 05.11.2014

На днях пришло приглашение в социальной сети, вступить в группу помощи ребенку инвалиду Пете у которого ДЦП.  Все это очень страшно, конечно. И, как мы выяснили, есть сложности в реабилитации. Где то организационные, где то законодательные. Вот и приходится людям, в современных условиях, искать помощи. Мы тоже решили подключиться и помочь. Но обо всем по порядку.

Что такое ДЦП? Как говорит нм Википедия, детские церебральные параличи — собирательный термин, объединяющий группу хронических непрогрессирующих симптомокомплексов двигательных нарушений, вторичных по отношению к поражениям и/или аномалиям головного мозга, возникающим в перинатальном периоде. Как говорят врачи, чаще всего это возникает при родах или в предродовой период, и достаточно часто вызывает ДЦП врачебная ошибка. Мы никого не обвиняем. Сути дела это не меняет, проблема есть.

u1omcv88opU.jpg

Много, кто не доверяет таким вот "сетевым" просьбам о помощи, бывают в сети мошенники. Поэтому мы встретились с Юлией и узнали всю историю, как случилось, что сделали, и что еще предстоит сделать, чтобы постепенно нормализовать жизнь ребенка.

Юлия с семьей живет в съемной квартире в Серебряном бору. Двухкомнатная квартирка, обычная. Квартиру они снимают. Юлия не работает, так как приходится постоянно быть с ребенком. Все достаточно просто, кухонного гарнитура нет, придумали такой вот веселый "фартук", печь называется гордо "Мечта". В тесноте, да не в обиде, как говорится.

image-03-11-14-16-22-1.jpeg image-03-11-14-16-22-2.jpeg

image-03-11-14-16-22-4.jpeg image-03-11-14-16-22-11.jpeg

Петя родился в сентябре 2012 года. Юлия рассказала, о том, как проходили роды. 

"У меня роды принимала девочка, которая в моей школе училась на 2 класса младше меня, в 1 роддоме. Роддом был переполнен. Девочки лежали по кладовкам, по складским помещениям. У меня все подруги в 2012 году родили. Мне в этом плане почему не повезло, ко мне поздно пришли. Я там лежала орала, помогите спасите, никто не подходил, потом кто то подошел, сказал - точно, она рожает. Меня на стол перекладывали с ребенком между ног, ад полнейший, страшно вспоминать. У Пети не раскрылись легкие, у него появилась гипоксия, стали в мозгу отмирать клетки, его достали сине-зеленого, он не кричит, а просто хрипит. Врачи сказали, мол а что вы хотели, сама виновата. Я рожаю, а мне документы дают - подпишите вот 5 бумаг. Ужасная боль, а в лицо бумаги. Чтобы нас выписать, надо было все подписать. Пришлось. А когда на чистую голову документы посмотрела, там все было не про меня, сколько по времени рожала, как, вероятно просто стандартный листочек, с кого-то списанный."

_gtMCGeI0Bg.jpg

ДЦП выявили в год. Ребенок уже должен был пойти, обнаружили проблему с физикой. Глазки съехали. Правый, говорят почти, совсем не видит. 30 сентября 2013 года легли в Психо-Неврологическое отделение 2 (ПНО 2) многопрофильной поликлиники. Там провели анализы, ряд необходимых профилактических процедур. В декабре 2013 года присвоили ребенку инвалидность. Составили ИПР (индивидуальную программу реабилитации). Там прописано, что необходимо пролечиться в санатории "Искорка", санатории "Фламинго" и в ПНО 2. 

Во "Фламинго" курс был пройдет успешно в октябре 2014 г. Там было много процедур в течении месяца. 2 недели позанимались на психику, 2 недели на физику. Очень хороший центр, по мнению Юлии. 

А вот в "Искорку" попасть не удалось. 

"Я позвонила в "Искорку" в мае июне. Нам объяснили, что необходимо чтобы с поликлиники списки отправили. Я не смогла до заведующей дозвониться. Пришлось в поликлинику идти. С ребенком очень сложно передвигаться, хорошо, что поликлиника не очень далеко от дома. Я обратилась к своему педиатру. Она все записала, и сказала, что все передаст заведующей. Каждые 2 недели я звонила в поликлинику уточнить, записали нас или нет, но мне говорили, что не знают, кто должен сообщить, звоните заведующей. Заведующая сообщила, что списки она передала. В "Искорке" говорили, что не звоните нам, вам ваша поликлиника сама скажет, когда вам к нам идти.

Потом наступила осень. Осенью заведующая сообщила, что подала списки в "Искорку", и в ноябре декабре вы записаны. А когда я связалась с "Искоркой", мне сообщили, что мы состоим в общем списке. Это означает, что ребенка необходимо привезти туда и оставить. Я им сообщила, что мне не нужен общий список, мне надо чтобы мы вместе с ребенком лежали. Я же не могу оставить ребенка двухлетнего, который ходить не может, сидеть, не кушает обычную пищу, ему надо все перемалывать. В "Искорке" сообщили, что у них всего лишь 4 койки "Мать и дитя", это значит что на эти 4 места  ведется запись раз в полгода, вы туда не попадете, и не надо даже стараться, приезжайте в рамках общего списка. Я предложила альтернативный вариант, мы можем приезжать, получать лечение и и уезжать каждый день, амбулаторно. В "Искорке" сообщили, что так делать нельзя, у них санаторий. А я не понимаю, как мой ребенок без меня будет засыпать. А еще сказали, что в первую очередь берем "областников."

 l1aWVpOvGv8.jpg

Пенсия на ребенка составляет 11 200, плюс платят порядка 7000 по уходу за ребенком. Этого хватает на памперсы, плюс на различные каши, и немного остается на массаж, курс которого необходимо делать 1 раз в квартал (20 сеансов). Помимо массажа мы ходили еще в бассейн, это тоже затраты. Муж тоже зарабатывает немного, порядка 25 000 рублей, он механик, ремонтирует различную горную технику. Но работает по сути в кредит, на работе не платят уже 3 месяц толком. За квартиру отдают 11 000 рублей. "Хорошо, что с коммунальными", - отметила Юля.

vcDug9Qfbgg.jpg

"Я пришла с ребенком получать инвалидность. Петю там посмотрели. Мне сказали, что столько-то пар обуви вам полагается, Фламинго, Искорка, ПНО2. Я им задала вопрос, а как же стульчик? (опора для сиденья называется). А мне говорят: "Какую опору для сиденья? Ну мы можем конечно посоветовать...(переглянулись друг с другом) Посмотрите, если вам что то понравится..." Если бы я не спросила, мне бы, вероятно, и не сказали. Я спрашиваю: "А ходунки?". Тут они вообще распсиховались: "Вы сначала сидеть научитесь, а потом за ходунками приходите." Получается, как бы недодают, если сам не знаешь. Пете необходима была опора для сиденья, и то получили ее только с помощью прокуратуры. Прокуратура проводила проверку, и предложила нам защитить права ребенка, подав в суд. Размеры стульчика подавали в январе, прокуратура подключилась в мае, через 2 недели после суда получили стульчик.. Вот так у нас работает государственная система. Просто так стульчик стоит 39 900 рублей, а если брать местных производителей, то 24 000"

image-03-11-14-16-22-13.jpeg

"Мы обратились в благотворительный фонд "Здоровый малыш", они нам посоветовали обратиться в клинику в Европе. Рассматривали несколько вариантов, в среднем стоимость 6 тысяч евро, мы нашли очень хорошую клинику за 3 тысячи. Теперь вот решили с помощью социальных сетей собрать необходимую сумму. На дорогу нам помогает собрать фонд, надеемся, что все получится. Если останутся средства, то мы постараемся сделать операцию на глаза. Как говорят специалисты, вот  до 3-х лет какого прогресса достигнет ребенок, так дальше развитие и пойдет. Остался один год. Мне за этот год надо быть везде. И самое главное, чтобы Петя начал самостоятельно ходить."  

image-03-11-14-16-22-12.jpeg dJ92BtcyiZ8.jpg

Все необходимые документы есть, выписки, диагнозы, рекомендации.

image-03-11-14-16-22-18.jpeg image-03-11-14-16-22-19.jpeg

image-03-11-14-16-22-22.jpeg

image-03-11-14-16-22-26.jpeg

Муж Юлии Яков работает в компании "СпецСервис Кузбасс", зарплату по его словам и так задерживали на 3 месяца уже год, сейчас с августа вообще не платят. Сегодня, говорит, директор дал задание починить трактор, а там коробку надо снимать весом 50 кг минимум. Помощников нет. Так и здоровье можно угробить. Вот сейчас собирается искать новую работу. Кстати, если кто может помочь, то тут есть его резюме. Парень толковый, ответственный. 

А это первые рисунки Пети и коллаж

image-03-11-14-16-22-29.jpeg  image-03-11-14-16-22-27.jpeg

Этот дом еще помнит, сколько было много надежд, когда папа встречал маму из роддома. Теперь это скорее борьба за выживание.

image-03-11-14-16-22-7.jpeg image-03-11-14-16-22-28.jpeg

image-03-11-14-16-22-9.jpeg image-03-11-14-16-22-8.jpeg

Ну а теперь переходим к главному. Как мы увидели из ситуации, в системе здравоохранения и социального обеспечения есть проблемы (ну где их нет). По словам ряда пациентов областной клинической больницы в детском психоневрологическом отделении ремонт несколько лет уже стоит, они вроде хотят сделать у себя реабилитационные койки, а им никак ремонт доделать не могут. Все в кучу там, и взрослые и дети, говорят пациенты. Пока все стоит на месте. 

Вот у нас главврач ОКБ Белов Евгений Георгиевич, между прочим депутат Кемеровского городского совета народных депутатов (фото с сайта горсовета). Награжден наградами Администрации Кемеровской области: Медаль «За веру и добро»-2009г., золотой знак Кузбасс-2011г. С 2011 года директор некоммерческой организации Благотворительный фонд «Спасение». 2012 - назначен на должность главного врача ГБУЗ "Кемервоская областная клиническая больница", где работает по настоящее время

Евгений Георгиевич, посодействуйте пожалуйста в завершении ремонта и расширения мест в детском психоневрологическом отделении, мы будем вам благодарны.

05-11-2014 17-10-17.png

В "Искорке" ситуация с местами тоже сложная, всего 4 или 5 мест "мать и дитя", в остальном ситуация непонятна. Амбулаторного лечения нет, хотя это теоретически можно сделать. Процессы взаимодействия с поликлиниками непрозрачны и непонятны. Людям с детьми инвалидами не побегаешь с одного конца города в другой, чтобы просто задать вопрос. Как показала практика, телефонные диалоги неэффективны. Тут наверное департаменту необходимо обратить внимание.

С точки зрения социальной поддержки детей инвалидов, как мы увидели, доходит до абсурда, прокуратура через суд добивается защиты прав инвалидов и предоставления им необходимых мер поддержки. Ну что такое? Это теперь каждому инвалиду надо таким путем идти? Так - на всех сотрудников прокуратуры не хватит, у них есть много важных дел. Хотя, стоит отметить, прокуратура молодцы, отсудили, добились. Только вот до этого-то зачем довели? Получается, кто-то из чиновников поленился, а ребенок без стульчика. Там еще вопрос с "ходунками" не решен. Нехорошо. 

Наверное надо организовать как то единую точку входа, консультаций, распределения очередей. Попробовать увеличить количество мест "мать и дитя". Наладить более тесное взаимодействие санаториев и поликлиник. Максимально упростить родителям процесс лечения и реабилитации их детей.И не стоит забывать, что в России этот год объявлен годом "Матери и ребенка". Надо обратить на это внимание...

Всем кто неравнодушен и у кого есть лишние 100 рублей, которые не жалко отдать на помощь ребенку, вэлкам в группу в Социальной сети. Кому-то 100 рублей, а кто-то сможет ходить и видеть мир в полном объеме.

Самый быстрый способ помочь Петеньке- пополнить карту сбербанка 4276826017731644, получатель Юлия Гопп. Любой вопрос можно задать Юлии в личном сообщении или позвонить и лично пообщаться. Тел. 89049952299. На текущий момент собрано 76 000 рублей из необходимых 150 000.

Якову предлагаю помочь найти работу в стабильной компании, парень толковый, работящий, а в условиях нестабильности в экономике с работой становится туго. А без нее никак нельзя, он единственный кормилец в семье.

Ну а для родителей у которых дети с ДЦП объявление:

19 ноября 2014 г.  в 16.00 состоится вторая школа для детей с детским целебральным параличом.  Школа будет проходить в Розовом зале хирургического корпуса Областной клинической больницы. Приглашаем всех желающих принять участие.
Уполномоченный общественный эксперт
ОООИ-БРС по Кемеровской области
Васютинский Николай Петрович
Телефон для справок 8-903-944-9433

С уважением,  
Учватов Максим
"Открытый Город"


















Количество показов: 1675

Возврат к списку



Комментарии


Чтобы оставить комментарий, вам необходимо